Sclerosi Multipla un business

di Gianluca Freda

PERCHE’ LE SOCIETA’ NAZIONALI DI SCLEROSI MULTIPLA NON AGISCONO NELL'INTERESSE DEI PAZIENTI

di  Ashton Embry - Presidente di DIRECT-MS (Usa)

Introduzione

Con il riconoscimento della CCSVI¹ come importante fattore nella sclerosi multipla, è purtroppo emerso che le Società Nazionali per la SM non hanno come massima priorità gli interessi dei soggetti affetti da SM.Ciò ha colto tanti di sorpresa, poiché generalmente si ritiene che la preoccupazione principale delle Società Nazionali per la SM sia il benessere dei soggetti affetti da SM. Questo assunto non è e non è mai stato vero.Forse un vantaggio a latere della scoperta della CCSVI come importante fattore causale della SM è stato quello di sfatare il mito che le Società Nazionali per la SM abbiano come priorità Nr. 1 i pazienti con SM. I gruppi presenti in seno alle Società per la SM Per comprendere le priorità delle Società Nazionali per la SM è essenziale comprendere quali sono i vari gruppi presenti in seno alla loro struttura. Questi gruppi sono rappresentati da consulenti scientifici, membri del personale, membri del Board e rappresentanti della società civile, principalmente soggetti affetti da SM. Ciascuno di questi gruppi svolge un ruolo molto specifico nelle modalità di funzionamento delle varie Società per la SM.

Il gruppo più importante ed influente è quello dei consulenti scientifici che stabiliscono il tipo di informazioni che la Società fornisce ai propri membri e all’opinione pubblica in generale. Essi determinano anche il tipo di ricerca da condursi e le politiche da seguire quando si tratta di fare lobby per influenzare le decisioni governative. I consulenti scientifici sono neurologi clinici specializzati in sclerosi multipla. Oltre all’attività clinica, molti di essi svolgono anche attività di ricerca.

Un altro importante gruppo è costituito dal personale retribuito della Società che, nel caso di Società di grosse dimensioni, può constare di centinaia di persone. I loro stipendi e indennità sono allo stesso livello di coloro che svolgono funzioni simili nel settore privato e pubblico. Cosa importante è che, per la maggior parte, il personale mette in atto politiche e piani per i consulenti scientifici, ossia i neurologi.C’è uno stretto rispetto di tutto questo e non si tollerano deroghe o autonomia di pensiero. I membri del personale sono come soldati che eseguono gli ordini e non si prevede che contribuiscano alle politiche scientifiche o pubbliche della Società. Sono semplici “tramiti” tra i neuroligi e coloro che cercano informazioni dalla Società. Va anche detto che la maggior parte dei membri del personale non è affetta da SM.

La maggior responsabilità del personale è quella di raccogliere fondi mediante svariati progetti. Il personale dedica la maggior parte del proprio tempo a questa importante attività, cosa peraltro concepibile poiché la maggior parte dei fondi raccolti è destinata al pagamento degli stipendi e delle indennità del personale. Il personale può anche organizzare  iniziative educative per soggetti affetti da SM sebbene queste siano attività minori sia in termini di tempo che di sforzo.

Il personale risponde anche ai quesiti dei pazienti con SM fornendo, come evidenziato in precedenza, solo le informazioni approvate dai consulenti scientifici (neurologi).

Il Board di una determinata Società Nazionale è spesso formato da soggetti che in genere hanno buoni contatti con le aziende per favorire la raccolta dei fondi o persone con forti legami politici. Sono generalmente pochi i pazienti con SM che fanno parte del Board mentre, per lo più, la maggior parte dei membri del Board non è affetta da SM. Fanno in genere parte del Board anche uno o più membri del personale.

La maggior parte dei membri del Board possiede, a dir molto, una comprensione rudimentale delle scienze in generale e, più specificatamente, degli aspetti scientifici legati alla SM. Hanno pochissima influenza sulle principali politiche della Società e, nella maggior parte dei casi, si limitano ad approvare ad occhi chiusi le politiche scientifiche e le decisioni politiche adottate dai neurologi e messe in pratica dal personale. La loro principale responsabilità sembra essere quella di garantire che la Società poggi su salde basi finanziarie e di valutare i meriti delle campagne di raccolta fondi proposte.

Un ultimo gruppo presente in seno a una Società Nazionale per la SM è quello costituito dagli stessi membri della Società che sono, per la maggior parte, soggetti affetti da SM. Sono loro i fruitori dei prodotti della Società, ossia prevalentemente informazioni decise dai neurologi e confezionate dal personale interno. Queste informazioni sono disponibili sia su supporto cartaceo che su Internet. Alcuni membri svolgono attività di volontariato correlate sia alla raccolta di fondi che all’assistenza di altri pazienti con SM. I membri di una Società in genere non hanno voce in capitolo per quanto riguarda le principali politiche della società, sebbene a livello locale possono contribuire all’avviamento di nuovi servizi a favore degli stessi membri.  

Per riassumere, una Società Nazionale per la SM passa la maggior parte del proprio tempo a raccogliere fondi che vengono impiegati per coprire le spese di raccolta fondi, gli stipendi e le indennità del personale nonché sostanziali spese amministrative. Tutte queste spese assorbono l’80-85% di tutti i fondi raccolti. Quanto resta viene prevalentemente impiegato per finanziare progetti di riserva approvati dai consulenti scientifici (neurologi) e, cosa non sorprendente, i progetti dei consulenti passati e presenti ricevono in genere congrui finanziamenti, mentre le proposte degli “esterni” non sono trattate altrettanto bene. 

Situazione passata

In passato le cose seguivano un andamento piuttosto liscio, con la Società che pubblicizzava la necessità di raccogliere fondi per curare la SM e con la possibilità di ottenere queste cure attraverso le attività di ricerca finanziate dalla Società stessa. Dato il grave grado di disabilità talvolta associato con la SM, la necessità di trovare una cura per la SM non è una cosa difficile da pubblicizzare, ragion per cui le maggiori Società per la SM raccolgono ogni anno milioni di dollari. Nei 60 anni in cui si è seguita questa routine, le ricerche sovvenzionate dalle Società non hanno portato nemmeno lontanamente alla prospettiva di mettere a punto un trattamento efficace per la SM. Questo impressionante insuccesso ha portato soltanto ad appelli sempre più forti a favore di più denaro per la ricerca.  

Le informazioni medico-scientifiche fornite da una Società Nazionale per la SM si incentrano interamente sulle terapie farmacologiche che sono state approvate per l’uso. I membri del personale sostengono caldamente l’impiego di queste terapie farmacologiche, mentre quasi tutte le altre terapie proposte vengono ignorate, scoraggiate e/o denigrate. I principali sforzi compiuti dalle Società a livello di lobby di governo sono in genere quelli per sostenere l’approvazione all’uso dei farmaci. 

É d’obbligo tener conto del fatto che la maggior parte dei consulenti scientifici delle Società (spesso tutti) e le stesse Società hanno forti legami finanziari con le aziende farmaceutiche che producono e commercializzano le terapie farmacologiche approvate per il trattamento della SM. I più eclatanti tra questi legami sono quelli istituiti dalla NMSS degli Stati Uniti che si allea con le aziende farmaceutiche concedendo loro cospicue sovvenzioni.

L’esistenza di simili legami finanziari spiega facilmente la politica secondo cui vengono sostenute soltanto le terapie farmacologiche, il cui valore non viene mai nemmeno lontanamente messo in discussione. Questi legami finanziari creano anche seri conflitti d’interesse per i neu
rologi e le Società per la SM quando si tratta di valutare la proposta di qualsiasi terapia non farmacologica e questo è uno dei principali motivi per cui le terapie non farmacologiche sono ignorate o sminuite dalle Società. 

Non esistono dubbi sul fatto che le Società Nazionali per la SM esistono principalmente a beneficio dei neurologi (consulenti scientifici) poiché mettono a loro disposizione molti dei finanziamenti per la ricerca di cui hanno bisogno. Le Società rappresentano anche un eccellente veicolo per la promozione delle terapie farmacologiche che rivestono notevole importanza finanziaria per i neurologi. Naturalmente le Società esistono anche per il bene dei membri del personale che si guadagnano da vivere facendo in modo che tutto vada liscio e garantendo che le informazioni dei neurologi raggiungano gli appositi destinatari. 

Prima della comparsa della CCSVI, le terapie farmacologiche erano le uniche terapie mediche tradizionali a disposizione. Sostenendo queste ultime, le Società potevano facilmente affermare di agire nell’interesse dei soggetti con SM sebbene il loro sostegno fosse spinto principalmente dall’interesse dei neurologi e delle stesse Società. Che l’impiego dei farmaci attualmente disponibili sia o meno nell’interesse dei soggetti affetti da SM è un problema a sé che verrà valutato approfonditamente in un apposito documento.

La CCSVI ha rotto gli equilibri

L’improvviso emergere della CCSVI come importante fattore nella SM e la grande promessa apertasi col trattamento della CCSVI per rallentare e, forse, arrestare la progressione della malattia in molti casi, ha causato grossi problemi alle Società per la  SM di tutto il mondo. Sulla scorta di tutto ciò che si sa sulla CCSVI e il suo trattamento, le Società Nazionali per la SM farebbero meglio a soddisfare gli interessi dei pazienti con SM finanziando immediatamente un importante programma di ricerca globale che verificasse una volta per tutte l’efficacia del trattamento della CCSVI nel corso dei prossimi anni. Sarebbe inoltre nell’interesse dei soggetti affetti da SM che le Società per la SM svolgessero attività di lobby per rendere disponibile quanto prima il trattamento della CCSVI, dati i problemi di salute associati alla compromissione  del drenaggio venoso cerebrale e le centinaia di resoconti credibili sull’esperienza di cambiamenti positivi altamente significativi dopo il trattamento della CCSVI.

Le Società per la SM hanno deliberatamente evitato di finanziare i trial clinici sul trattamento della CCSVI, come dimostrato dal rifiuto, da parte delle Società Nazionali nordamericane per la SM, delle proposte presentate da eminenti ricercatori che si occupano di CCSVI (per es. dell’ Università di Buffalo, della Stanford University e della McMaster University). Va detto invece che i ricercatori le cui proposte sono state accettate sembrano avere forti legami con l’industria farmaceutica (per es.. Wolinsky dell’Università del Texas) o non sapere cosa stanno facendo. Esempio eloquente di quest’ultimo gruppo di ricercatori è quello della Dr Kathleen Knox dell’Università di Saskatchewan, recentemente citata per aver detto: “La maggior difficoltà del suo team è che non sanno come testare i pazienti per vedere se hanno blocchi venosi”. Questa è una sorprendente ammissione di incompetenza che dimostra che tipo di ricercatori vengono favoriti dalle Società Nazionali di SM.

Alcune Società Nazionali di SM stanno svolgendo un’attiva azione di lobby con i rispettivi governi perché NON consentano il trattamento della CCSVI. Un bell’esempio in questo senso è una lettera scritta di recente dal direttore della divisione dell’Ontario della MS Society of Canada al Ministro della Salute dell’Ontario, dove si sottolinea che quella provincia non dovrebbe finanziare alcun esperimento o trattamento della CCSVI. L’avviso comparso sul sito della Multiple Sclerosis Society of Canada lo dice a chiare lettere - “la MS Society non raccomanda che le persone affette da SM siano esaminate o trattate per CCSVI al di fuori di un protocollo di ricerca ben definito”. Tutto sommato occorre abbandonare il pensiero secondo cui le Società per la SM agiscano nell’interesse dei soggetti con SM. Allora a chi servono le azioni da loro intraprese?

Per quanto riguarda la CCSVI, gli interessi dei neurologi e delle Società sono rispettati tenendo la CCSVI ai margini, non finanziando alcuna ricerca sul trattamento della CCSVI e svolgendo azioni di lobby nei confronti del governo affinché non consenta il trattamento della compromissione del drenaggio venoso nei soggetti con SM, malgrado gli ovvi rischi per la salute che un problema di questo genere può porre. I motivi alla base di queste azioni sono chiari.

Se il trattamento della CCSVI mediante angioplastica venosa si rivelasse di gran lunga più efficace degli attuali trattamenti farmacologici, e sono i tanti motivi per ipotizzare che sia così, i ricavi derivanti dalla vendita dei farmaci per la SM si ridurrebbero drasticamente. Una perdita di ricavi di simili proporzioni avrebbe un effetto devastante sul benessere economico dei neurologi specializzati in SM e sulle stesse Società Nazionali per la SM. Inoltre, i soggetti con SM verrebbero trattati in prima battuta dai radiologi interventisti, il che comporterebbe ulteriori perdite finanziarie per i neurologi. Non vi è dubbio che qualsiasi attività che miri a far avanzare il trattamento della CCSVI non è nell’interesse dei neurologi e delle Società Nazionali per la SM che questi ultimi controllano: tutti sono consapevoli di questo fatto inconfutabile sebbene alquanto strano.  

Con l’avvento della CCSVI si è venuta a creare una situazione di conflitto di interessi senza precedenti. Ciò che ora sarebbe nell’interesse dei soggetti affetti da SM non è chiaramente nell’interesse dei neurologi che danno l’orientamento scientifico alle Società per la SM e nemmeno del personale delle Società che mette in atto le politiche dei neurologi.  

La realtà attuale

Non sorprende che gli interessi dei neurologi e dei membri del personale delle Società strida sempre con gli interessi dei soggetti con SM. Per questo motivo le politiche e le azioni delle Società Nazionali per la SM hanno sempre mirato ad evitare il finanziamento delle proposte di studio sul trattamento della CCSVI e a svolgere azione di lobby nei confronti degli organi di governo affinché non consentissero il trattamento della CCSVI. Consigliano inoltre ai pazienti con SM si non sottoporsi a esperimenti o trattamenti per la SM malgrado sia ovvia l’esigenza medica di simili trattamenti (i blocchi venosi sono pericolosi per la salute).

Neurologi e Società per la SM hanno avviato una politica di instillazione del dubbio sulla validità del concetto della CCSVI e sulla sicurezza del trattamento della CCSVI. Questo atteggiamento si è spinto fino a seminare palesemente paura nei confronti dell’esecuzione di un’angioplastica per alleviare i sintomi della CCSVI. Un valido esempio in questo senso è recentemente comparso in un rapporto governativo sulla salute scritto da neurologi specializzati in SM. Gli autori hanno affermato che gli unici blocchi venosi che esistono nei soggetti con SM sono i coaguli provocati dall’angioplastica e gli unici risultati dell’angioplastica venosa sono i danni alle vene.

Le azioni attualmente intraprese dalle Società Nazionali per la SM in merito alla CCSVI sono del tutto razionali una volta che si è compresa la struttura di queste stesse Società. Esse agiscono nell’interesse dei neurologi e del loro personale: è sempre stato così e continuerà ad esserlo. Purtroppo, nel caso della CCSVI, azioni di questo tipo non sono nell’interesse dei soggetti affetti da SM. Tuttavia, è la falsa percezione secondo cui le Società Nazionali per la SM esistono nell’interesse dei soggetti affetti da SM che ha creato shock e delusione nei confron
ti delle azioni attualmente intraprese dalle Società nei confronti della CCSVI.  Parlando di politiche e azioni delle Società Nazionali per la SM, i pazienti affetti da SM devono rendersi conto di avere una priorità inferiore rispetto ai neurologi e al personale delle Società stesse. La questione CCSVI lo ha chiaramente dimostrato oltre ogni ragionevole dubbio.

Conseguenze delle azioni delle Società Nazionali per la SM

Siamo ora in possesso di dati sufficienti per dire che ogni giorno un soggetto affetto da SM paga le conseguenze della compromissione del drenaggio venoso e fa male a se stesso: questa è una realtà da comprendere con chiarezza. È stato detto che “la SM non dorme mai”: uno dei principali motivi di questa affermazione è che la compromissione del drenaggio venoso non dorme mai e questa grave patologia causa ogni giorno problemi ai pazienti con SM. Ne segue, logicamente, che ogni dollaro raccolto dalle Società Nazionali per la SM potenzialmente danneggia i pazienti con SM poiché quello stesso dollaro potenzialmente contribuisce a finanziare azioni mirate a ritardare la disponibilità del trattamento della CCSVI in tutti i soggetti affetti da SM.

Date le precedenti considerazioni è chiaro che gli interessi dei pazienti con SM verrebbero meglio soddisfatti deviando il sostegno fornito dalle Società Nazionali per la SM a iniziative di qualsiasi genere verso quei gruppi che promuovono attivamente l’esigenza di ricerca sul trattamento della CCSVI e verso il sostegno governativo a favore della messa a disposizione, quanto prima possibile, del trattamento per la CCSVI.

Riassunto

L’avvento della CCSVI ha messo in luce quali sono le priorità più elevate delle Società Nazionali per la SM, ovvero azioni e politiche nell’interesse dei neurologi e del personale delle Società stesse. In questo contesto di conflittualità di interessi, quelli dei soggetti affetti da SM vengono solo a un lontano terzo posto. Il continuo supporto delle Società Nazionali per la SM è potenzialmente dannoso per i soggetti affetti dalla malattia per via della mancanza intenzionale, da parte delle Società, di adeguate azioni che sarebbero invece estremamente necessarie in rapporto alla CCSVI. Tutti i pazienti con CCSVI dovrebbero sostenere le organizzazioni che finanziano gli studi clinici per testare l’efficacia del trattamento della CCSVI e che svolgono azioni di lobby per diffondere ampiamente il trattamento della CCSVI in un prossimo futuro.

Dr. F. Ashton Embry

1 – CCSVI significa “Insufficienza cerebrospinale venosa cronica” e indica un’anomalia del flusso di sangue in cui il sistema venoso  presenta malformazioni che causano un restringimento delle principali vene di deflusso del sistema nervoso centrale a livello del collo, del torace e della colonna vertebrale. Si pensa che tale malformazione possa avere un ruolo di rilievo nel danno ai tessuti che caratterizza la SM. Gli studi sul rapporto che lega la CCSVI alla sclerosi multipla sono stati condotti in Italia dal Prof. Paolo Zamboni e dai suoi collaboratori presso l’Azienda Ospedaliera – Universitaria di Ferrara e dal Dott. Fabrizio Salvi dell’Università di Bologna.

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