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24 Ottobre 2007 18:24
In molti avranno visto la puntata del dottor House passato, per evidenti meriti acquisiti sul campo, sulle rete ammiraglia di Mediaset da mercoledì 17 ottobre.
Lui ha la capacità di diagnosticare le malattie più strane, trovandovi poi il rimedio.
Proprio in quella puntata del 17 ottobre ha diagnosticato una malattia "rara", conosciuta come "morbo di Rendu Osler" (se fate un giro su google vi accorgerete che, per essere rara, è però abbastanza nota).
Il morbo di Rendu Osler è anche conosciuto come "teleangiectasia emorragica ereditaria".
A questo punto debbo fare due semplici premesse: (1) io sono affetto da tale morbo (e, trattandosi di malattia ereditaria, ne era affetto mio padre e ne sono affetti quasi tutti i miei figli) e (2) c'è un centro all'avanguardia (a Crema) per lo studio di una tale malattia.
La dottoressa Elisabetta Buscarini, che guida il centro (e che ha in cura la mia famiglia da anni!), ha mandato questa lettera al Corriere ... che l'ha pubblicata solo parzialmente, tagliando completamente la seconda parte (che era ed è quella "importante")
Eccola, riportata interamente per voi:
Ieri sera, mercoledì 17 ottobre, è andato in onda alle 21 su Canale 5, un episodio della serie televisiva “Doctor House”, che, mi dicono, è stato promosso in prima serata perché ha un’audience elevata. Ritengo pertanto mio dovere intervenire sui contenuti della puntata cui ho assistito ieri sera, sia come medico sia come coordinatrice del Centro di riferimento per la diagnosi, terapia e sorveglianza della teleangiectasia emorragica ereditaria, dell’Azienda Ospedale Maggiore di Crema.
Il mio primo rilievo è di ordine generale: trovo estremamente criticabile ed anche offensivo proporre figure di medico (dal protagonista con evidenti problemi di dipendenza da farmaci, ai comprimari che spendono più tempo a far sesso negli sgabuzzini che sulle cartelle cliniche) indegne di rappresentare una professione per cui tanti colleghi spendono studio, energie, sacrifici.
Il secondo rilievo attiene specificamente al modo in cui è stato rappresentato il caso di “cosiddetta” teleangiectasia emorragica ereditaria oggetto dell’episodio di ieri sera. E’ stato rappresentato un caso di notevole gravità, poiché il paziente diviene anche paraplegico nel corso del telefilm, e questo può naturalmente generare allarme in pazienti che sanno di essere affetti da tale malattia genetica.
Preciso pertanto che: 1) L’insieme dei sintomi e segni presentati nel telefilm di ieri sera è inverosimile sia dal punto di vista della presentazione del paziente sia dal punto di vista del concatenamento temporale. 2) La teleangiectasia emorragica ereditaria si diagnostica clinicamente in base all’associazione di criteri (i cosiddetti criteri di Curaçao, che abbiamo revisionato e pubblicato nel 2000), tra i quali uno molto significativo è il sanguinamento nasale, o epistassi, che si presenta in più membri della stessa famiglia: il paziente del doctor House, che aveva parenti con epistassi, ha subito una serie impressionante di esami (compresi biopsia della parotide, una scialografia, una polisonnografia, una TAC cerebrale) insieme ad un’indagine anamnestica in cui gli si è chiesto persino se avesse mai partecipato a trasmissioni televisive, ma non se avesse presentato epistassi che pure doveva aver avuto in maniera importante, visto che poi risulterà essere stato ripetutamente sottoposto a cauterizzazioni nasali.
3) Nei centri di riferimento la teleangiectasia emorragica ereditaria viene diagnosticata e seguita con un appropriato protocollo, che oltre ad evitare esami inutili (e magari invasivi) ai pazienti, consente di ridurre il rischio di complicanze della malattia e di intervenire convenientemente quando queste si presentano. Questo è il lavoro che il nostro Centro fa da anni in collaborazione con una rete di reparti specialistici del nord Italia, grazie alla straordinaria dedizione e competenza di tanti colleghi, che nulla hanno a che vedere con inaccettabili caricature di medico tipo dottor House e collaboratori.
Elisabetta Buscarini
Il mio figlio più piccolo (Stefano, 10 anni) assistendo alla trasmissione (e sapendo di essere affetto dalla "teleangiectasia emorragica ereditaria") si è spaventato (d'altronde la dottoressa Buscarini lo dice chiaramente: "E’ stato rappresentato un caso di notevole gravità, poiché il paziente diviene anche paraplegico nel corso del telefilm, e questo può naturalmente generare allarme in pazienti che sanno di essere affetti da tale malattia genetica.)
Ogni commento è superfluo!
Paolo
qui c'è anche il link al sito dell'associazione che si interessa della malattia (che in inglese è codificata come HHT) www.hht.it e della quale io sono Vice Presidente!
Fonte: http://paolofederici.splinder.com/post/14426402/
24.10.07
24 Ottobre 2007 21:48
E' solo un Telefilm...
Perché prenderlo tanto sul serio?
26 Ottobre 2007 7:49
provo a spiegarvelo io: la produzione è "americana" (poi non dite che ce l'ho con gli americani) ed io, lo scorso anno, sono stato in America al congresso mondiale dei malati dell'HHT.
Gli americani riescono a fare del "terrorismo mediatico" con tutto, anche quindi con uno stupido telefilm.
Un servizio mandato in onda negli Usa definiva i malati di HHT come "bombe a orologeria" ... ed io comunque ho preparato un rapporto sulla mia partecipazione al meeting americano che potete leggere qui:
http://www.hht.it/meeting.html
Il nostro Vice-Presidente Paolo Federici ha partecipato alla Riunione dei pazienti nord-americani a San Diego, USA - 13/15 ottobre 2006; ecco il suo racconto!
primo giorno - venerdì 13 ottobre 2006
I partecipanti sono circa 200 e questa è la 13ma riunione dei pazienti.
La giornata è dedicata al FEGATO ed ai POLMONI.
Al mio tavolo (la sala era preparata con una trentina di tavoli per otto persone) c'era una signora che si è presentata dicendomi che le avevano cancellato l'assicurazione non appena era risultata affetta da HHT (ahi ahi, il sistema americano! Protegge i sani e abbandona i malati!). In compenso doveva fare una trasfusione ogni 6 settimane (pagando! In America anche il sangue lo si paga!). Lo ho chiesto se prendeva qualche medicina e mi ha risposto "assolutamente niente". Io sono sconcertato: ho pensato di suggerirle almeno le pillole di olio di fegato di merluzzo che prendo io e che mi hanno ridotto drasticamente i sanguinamenti!
Ricordo una delle passate riunioni di Crema: il messaggio clou era "NO PANIC". Qui invece il messaggio è "se sanguini abbondantemente chiama subito il 911" (l'equivalente del nostro 113). Mi sembrano un po' troppo drastici, non credete?
secondo giorno - sabato 14 ottobre 2006
oggi si è parlato di CERVELLO e di EPISTASSI.
La presentazione, relativa al cervello, mi ricordava Marzullo, quello del "si faccia una domanda e si dia una risposta".
Il relatore si faceva le domande e poi si rispondeva, ma la risposta era quasi sempre una sola: "we have not the answer!" (NON ABBIAMO LA RISPOSTA)
Per le EPISTASSI oltre ad una presentazione oltremodo simile a quella di Crema (laser, etc) si è parlato di alcuni medicinali specifici: AMICAR, VENOFER e IVIRON (equivalenti di Tranex, e Ferlixit).
E’ prevista un’asta di beneficenza. Se noi temevamo di trasformare la riunione di Crema in un bazar, qui siamo all'eccesso opposto. Ci sono decine, o forse centinaia di articoli in esposizione. Per ogni articolo è predisposta una scheda dove ognuno può scrivere la sua "offerta" d'asta. Ovviamente le offerte salgono ... e stasera ci sarà l'assegnazione di ogni singolo articolo al maggior offerente. Questa si chiama "asta silenziosa". La cosa che sento ripetere ad ogni piè sospinto è la necessità di far arrivare fondi alla fondazione.Ogni tanto il presidente annuncia un nuovo versamento.Ovviamente se la cifra ha almeno quattro zeri!
Durante il pranzo ha parlato il creatore dell'associazione irlandese, che è piuttosto nuova ma sembra molto attiva.
La sera c'è stata la cena di gala.Giochi, premi, asta ... è stata certamente una serata simpatica.
Ma il "clou" l'abbiamo avuto quando Denise è salita sul palco.
Denise è una giovane mamma che, avendo l'HHT, deve vivere "attaccata" alla macchina per l'ossigeno. Solo che lei è riuscita a costruirsene una portatile, che tiene nella borsetta.
Ha due cannule che le escono dl naso e, girando dietro le orecchie, si collegano con la bomboletta.E lei ci ha parlato di ottimismo! Della sua voglia di vincere delle sfide: al suo paese ogni anno si organizza una corsa di un miglio, tipo una mini-maratona, e lei si è allenata per tanti mesi fino ad arrivare a poter partecipare. Ha corso spingendo una carrozzina nella quale era adagiata la sua bombola. La soddisfazione l'aveva quando superava qualcuno "normale", al quale gli amcii gridavano "ma come, ti fai superare da una che va ad ossigeno?"Lungo la strada mentre per gli altri c'erano i punti di ristoro, per lei avevo preparato dei punti di rifornimento di ossigeno! Tre sono, per lei, le cose importanti nella vita: Hope (la speranza, che non ci deve mai mancare), Heart (il cuore, nel senso che bisogna seguire il cuore in tutto quello che si fa) e Talent (la capacità di fare qualcosa di importante per sè e per gli altri) ... H.H.T. !
terzo giorno - domenica 15 ottobre 2006
il programma prevedeva incontri solo la mattina. La riunione, infatti, terminava alle 13.00.
Gli argomenti, oggi, riguardavano gli aspetti PEDIATRICI.
Sono stati illustrati casi di bambini di pochi mesi curati con risultati positivi.Poi si è parlato del contrapposto: gli ANZIANI.
Al termine è stata ribadita la necessità di ottenere fondi statali da destinare alla ricerca.
Ognuno doveva farsi carico di segnalare la situazione al proprio "senatore" di riferimento (gli americani hanno il filo-diretto con il senatore che hanno votato) così da avere maggior peso al Congresso (il loro parlamento) per far passare un disegno di legge studiato apposta per aiutare la ricerca ma anche i malati (che, come ho spiegato all'inizio, non possono contare sul supporto delle assicurazioni private!)
A questo punto forse è più facile capire come anche uno "stupido" telefilm possa creare allarme in chi, con questa malattia, convive (e dovrà continuare a convivere!) da e per sempre!
Paolo
http://www.paolofederici.it/